가정 환자가 증가하지만 부담을 덜어주는 장치는 미약하다. 장기요양보험에서 요양원 환자에 비해 재가 환자를 차별한다. 최중증인 1등급 기준으로 재가 환자의 월 사용 한도액은 139만6200원으로 요양시설(198만2860원)의 70%에 불과하다. 2등급 환자는 67%다. 이윤경 한국보건사회연구원 연구위원은 지난달 한국노년학회 주최 학술대회에서 “재가 급여 한도가 58만7000원 적은 것은 ‘동일 등급-동일 서비스양(금액)’의 측면에서 형평성에 위배되고, 재가 급여 우선 원칙에도 맞지 않다”고 지적했다. 이 연구위원은 ▶재가급여 월 이용한도액을 상향 조정하고 ▶하루에 여러 번 방문 서비스를 받게 하며 ▶통합재가급여(간호·목욕·요양)로 개편하자고 제안했다.
 
재가 환자도 의학적 처치를 제대로 받지 못해 병세가 악화되기 일쑤다. 욕창, 의료기기 오작동 등으로 항상 두려움에 떤다. 돌봄을 제공하는 가족에게 늘 미안한 마음뿐이다.
 
근육이 서서히 몸에서 빠져나가는 희귀병인 ‘뒤센근이영양증’을 앓는 김모(26·인천시)씨는 마우스로 세상과 소통한다. 17년째 투병하면서 온몸의 근육이 사라져 하루 종일 침대에 누워 있다. 그나마 힘이 남은 두 손가락을 힘겹게 움직여 모니터 속 뉴스·영화를 보고 게임도 한다.
 
김씨에게 제일 두려운 건 언제 사라질지 모르는 손가락 근육이다. 마우스 클릭마저 못 하게 되면 꼼짝없이 천장만 보고 누워 있어야 해서다. 하지만 그는 자신을 돌보는 가족들 걱정부터 했다. “가족들에게 여유가 생기면 좋겠어요. 휴식이 없으면 서로 스트레스 받으니까요. 가족이 행복해야 저도 행복하죠.”  
   

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24년 전 불의의 교통사고로 목 아래가 통째로 마비된 이태희(65·대구시)씨는 “죽지 못해서 그냥 산다”고 했다. 그나마 머리는 신경이 살아 있어 말하거나 밥 먹는 건 가능하지만 24시간 꼼짝할 수 없다. 10년 전 생긴 욕창도 나아질 기미가 보이지 않는다. 요즘처럼 날이 더울 때는 더 심해진다.  
     
경기도 광주시의 중풍 환자(60)도 10년째 자신을 돌보는 아내 이영춘(53)씨에게 “내가 아파서 당신이 고생” “내가 돈 벌어야 하는데…” “빨리 (저세상으로) 갔으면 좋겠다”고 말한다. 환자는 짧은 말밖에 못 하지만 자주 이런 고충을 토로한다.
 
정형선 연세대 보건행정학과 교수는 “중증의료·간호처치 대상자도 원하는 경우 가정에서 생활할 수 있게 지원하고, 병원을 오가면서 재활치료를 받도록 건강보험 적용을 확대해야 한다”고 말했다.
 
◆ 특별취재팀=신성식 복지전문기자, 이에스더·정종훈 기자 ssshin@joongang.co.kr 
[출처: 중앙일보] [단독] 방문요양 서비스 늘려 가족 고통 덜어주자